Fragmento del libro: "El día después de ayer: Resiliencia frente a la demencia"

Es posible que recibamos una comisión de afiliación por cualquier compra que realice a través de este artículo.

En "El día después de ayer: Resiliencia frente a la demencia" (MIT Press), el fotógrafo Joe Wallace ha documentado las historias de familias que han convivido con el Alzheimer. Entre ellas se encuentra Carrie Richardson, de 44 años, cuya familia porta el gen PSEN1, lo que les predispone genéticamente a desarrollar Alzheimer de inicio temprano.

Lea el siguiente extracto y no se pierda la entrevista del Dr. Jon LaPook con Carrie Richardson y su hija Hannah, quienes participan en un ensayo clínico en la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington en San Luis que estudia el Alzheimer, en "CBS Sunday Morning" el 9 de noviembre.

"El día después de ayer" de Joe Wallace

Fragmento de un discurso de defensa pronunciado en 2015 por Carrie Salter-Richardson

A mi padre le diagnosticaron la enfermedad a los 36 años. con enfermedad de Alzheimer de herencia dominante. Él Ya había perdido a su madre y a dos de sus hermanos. A él y a su hermano menor les diagnosticaron la enfermedad casi al mismo tiempo, y durante siete años vi cómo mi padre y mi tío se consumían lentamente. El 22 de agosto de 1996, mi padre cumplió 43 años. Un amigo me llevó en coche a la residencia de ancianos para llevarle globos y felicitarlo. De adolescente, tenía dudas sobre mi fe, pero ese día le recé a Dios pidiendo la muerte de mi padre. Sabía que al salir de allí sería la última vez que lo vería con vida, si es que se le puede llamar vida. Mi padre falleció al día siguiente.

No volvimos a hablar de Alzheimer hasta 2009, cuando recibí una llamada de un pariente lejano que me informó que a mi primo mayor le habían diagnosticado la enfermedad y ya estaba en una residencia de ancianos. Falleció dos meses después, a los 37 años. Tras su muerte, comenzamos a investigar y descubrimos DIAN, la Red de Alzheimer de Herencia Dominante. Gracias a ellos, pudimos determinar que nuestra familia porta el gen PSEN1 y nos inscribimos en un estudio observacional en la Universidad de Washington en San Luis.

Como parte del estudio, nos ofrecieron pruebas genéticas para determinar si éramos portadores de la misma mutación genética. Mi hermano Bryan fue el primero en hacerse la prueba. Bryan y yo nos llevamos 18 meses. Siempre hemos sido mejores amigos. Siempre fue el mejor en todo. Destacaba en los deportes y las artes escénicas. Era popular, extrovertido y la persona más divertida que conozco. Cuando recibí la llamada informándome de que había dado positivo en la prueba del gen, sentí un profundo dolor.

El 4 de diciembre de 2012, conduje hasta la UAB (Universidad de Alabama en Birmingham) para conocer los resultados. Recuerdo estar sentada en una pequeña sala durante lo que parecieron horas, esperando al médico y al asesor genético. Cuando por fin se abrió la puerta, ya sabía la respuesta. Se les notaba en la cara. Pero oír las palabras «No son buenas noticias» me dejó sin aliento. Apenas mostré emoción mientras el médico hablaba. Simplemente asentí con la cabeza y pensé en estar sentada en esa residencia de ancianos con mi padre. Pensé en cómo se lo diría a mis hijos. ¿Rezarían ellos también por mi muerte? Sabía que había mucha gente esperando mi llamada y con la esperanza de recibir buenas noticias. Me aterraba hacer esas llamadas.

Durante unas semanas, me dejé consumir por la tristeza, me compadecí de mí misma y lloré muchísimo. Pero sabía que había tres personas que dependían de mí, así que decidí transformar una vida de dolor en una búsqueda de esperanza. Participé en un ensayo clínico a través de DIAN. Me hice voluntaria de la Caminata para Poner Fin al Alzheimer, lo que me llevó a convertirme en embajadora ante el Congreso de la Asociación de Alzheimer. He viajado a Washington D.C. para reunirme con representantes y senadores, abogando por un mayor financiamiento federal para el Alzheimer. He estado en el capitolio estatal de Montgomery. Ahora soy la presidenta de la caminata. No quiero que mis hijos me vean rendirme jamás. No quiero que pierdan la esperanza.

Espero que mi historia y las de otras personas como yo inicien un diálogo y acaben con el estigma que rodea a esta enfermedad. Quizás pueda mostrar una nueva cara del Alzheimer para que la gente sepa que le puede pasar a cualquiera, no solo a los ancianos. No sé cómo terminará mi historia. Pero sí sé que jamás perderé la esperanza de un mundo sin Alzheimer.

* * * * *

En la primavera de 2021, hablé con Carrie. y planeó un viaje a Montgomery, Alabama, para Fotografíenla a ella y a su hermano Bryan.

Carrie me dijo: "Tenía 15 años cuando murió mi padre, pero Cuando le diagnosticaron la enfermedad, yo solo tenía siete años. No lo entendí. Entiendo. Nadie se ha molestado en educarnos. sobre eso. Mi padre fue el último de los niños en morir. Eso lo entendió. Después de eso, ni siquiera pensamos en Ya no. Simplemente seguimos con nuestras vidas. en lo que respecta al Alzheimer.

Crecí con la enfermedad de mi padre —él y mi tío menor, como Bryan y yo, se llevan la misma diferencia de edad— y la vivimos juntos. Como no entendíamos los síntomas, nos daba mucha vergüenza. No queríamos que nuestros amigos estuvieran cerca de él. Nos reíamos de todo lo que hacía y decía. Era ridículo. Es difícil recordar que los últimos años que pasé con mi padre los pasé avergonzándome de él. Jugó béisbol en la universidad. Jugó en las ligas menores con los Phillies. Logró muchas cosas importantes, pero lo único que recordamos ahora es cómo terminó su vida en una residencia de ancianos. Pesaba 32 kilos y estaba alimentado por sonda en la residencia.

Le pregunté a Carrie cómo esa experiencia influyó en su decisión de convertirse en una defensora activa, y ella respondió: "No sabía cómo reaccionarían las personas al contarlo todo. Intentar romper ese estigma. Realmente me ayudó a superar la devastación de la noticia. Creo que les demostró a mis hijos que no me voy a quedar de brazos cruzados llorando. Voy a intentar educar a la gente. Claro que no soy ninguna experta en la enfermedad, pero creo que lo mejor que hice fue sentarme a hablar con mis hijos, porque inspiró a mi hija Hannah a querer hacer algo al respecto".

"Mi hija mayor estudia en WashU. Está en segundo año. Actualmente trabaja como estudiante de pregrado en un laboratorio de investigación sobre el Alzheimer. Es realmente increíble. De hecho, es mi mejor amiga. Ahora está estudiando, así que es difícil."

Le pregunté: "¿Te devuelve el mensaje con palabras de aliento o esperanza? ¿Qué te dice ahora que es adulta?"

"Ella simplemente me dice que está orgullosa de mí y me corrige si me equivoco en algo. Es como una madre protectora, pero vive a nueve horas en coche. Hablamos mucho por FaceTime. Me llama todos los días solo para asegurarse de que estoy bien."

Le pregunté a Carrie: "¿Hablas con tu hermano (Bryan) sobre cómo te sientes y cómo se siente él?"

"Simplemente bromeamos entre nosotros sobre el tema, porque siento que somos los únicos que podemos bromear al respecto. Él es muy ingenioso. Se le ocurren cosas muy graciosas. No nos sentamos a tener conversaciones profundas sobre el tema, porque él no cree tener síntomas, y todos los demás saben que sí los tiene, y no voy a decirle lo contrario. Simplemente interactuamos como siempre, bromeando y divirtiéndonos."

"¿Bryan también tiene hijos?"

No. Él es gay. Nunca tuvo hijos. Yo soy la única que los tuvo, lo cual me hace sentir muy culpable. Me siento muy culpable por eso, porque ahora todos tienen un 50 por ciento de probabilidades de desarrollarlo también.

Mi madre quiere hacerte creer que estoy a punto de morir. Es difícil lidiar con ella. Le doy mucha lata, pero Bryan necesita ayuda, y ella también me ayuda mucho. Si me estreso, se encarga de mi salud y de todo lo que me frustra. Por alguna razón, me estreso con mucha facilidad. Ella lo hace. Lo rellena todo por mí. Es muy servicial, pero a veces es un poco agobiante. Quizá todas las madres sean así. No lo sé.

Soy consciente de los cambios que estoy experimentando, y mis hijos también lo saben. Me lo comentan. Me altero con mucha más facilidad que antes. Antes podía con muchas más cosas a la vez. Son pequeñas cosas. Intento apuntarlo todo en la agenda, pero luego se me olvida consultarla. Tengo episodios de llanto, lo cual es raro en mí, porque nunca me había pasado. Ni siquiera sé por qué lloro. Simplemente lloro.

* * * * *

Unas semanas después, pude fotografiar Bryan y Carrie juntos en el patio trasero de su casa. La casa de la madre María en Montgomery. Unos años Hace un tiempo, Bryan tenía dificultades para vivir solo y Tuvo que regresar a casa desde Atlanta. Mary ahora es la principal cuidadora de Bryan. Lo ayuda con las tareas cotidianas y le consiguió un trabajo en una guardería local donde puede seguir trabajando en un entorno seguro y afectuoso. Carrie me había comentado que, a pesar de solo ser dieciocho meses mayor que ella, el Alzheimer de Bryan está mucho más avanzado y tiene dificultades para comunicarse.

Les pregunté a Bryan y Carrie qué le dirían a alguien a quien le hubieran diagnosticado recientemente un diagnóstico.

Bryan miró a Carrie y exclamó: «¡Empieza tú!». Carrie rió y respondió: «Cuando te diagnostican por primera vez, en ese momento piensas que es el fin del mundo y que toda tu vida se derrumba. Pero es todo lo contrario. Me ha dado mucho más valor y me ha permitido conocer a muchísimas personas maravillosas».

Bryan hizo una pausa, suspiró y dijo: «Soy malo hablando. A veces me cuesta en el trabajo. Pero lo supero. Monedas y demás... la caja registradora... ¡me saca de quicio! ¿Sabes a lo que me refiero? Si alguien intenta usar un cheque, tengo que pedir ayuda. Me cuesta todos los días en el trabajo. Pero aun así me gusta. No soy muy bueno con la computadora. No puedo teclear muy rápido. A veces pierdo el hilo. Solía ​​ser la persona más ingeniosa de la sala, pero siento que se me está apagando. Pero todavía puedo contar algún chiste».

* * * * *

Hannah Richardson era estudiante de segundo año. en la universidad, cuando nos conocimos en el campus de la Universidad de Washington en San Luis. Anteriormente había entrevistado y fotografiado a su tío Bryan (de cuarenta y un años) y a su madre Carrie (de treinta y nueve años).

Le pregunté a Hannah sobre su familia y su trayectoria como joven activista por los derechos de las personas con Alzheimer y ahora estudiante universitaria. Debido a que Hannah era muy pequeña cuando a su madre, Carrie, le diagnosticaron la enfermedad, tuvo que enfrentarse desde muy temprana edad al estigma y los estereotipos sobre las personas que viven con Alzheimer.

Me dijo: «Muchas personas me han dicho que mi madre miente. Amigos y compañeros de clase me han dicho que, como es tan joven, es imposible que tenga alzhéimer. Me lo han dicho a la cara, y es muy difícil de aceptar. Cuando pasó por primera vez, yo tenía catorce años y mi madre ya trabajaba como activista».

Me quedé impactada de que alguien pudiera siquiera pensar o decirme eso. Eso me impulsó a seguir adelante.

Inspirada por mi madre, quise involucrarme más en la defensa de los derechos de las personas con Alzheimer y educar a jóvenes de mi edad. Empecé a colaborar como voluntaria con ella y, finalmente, fundé mi propia sección del Movimiento Juvenil contra el Alzheimer en mi instituto. Fue una experiencia muy gratificante que me motivó a dedicarme más a la defensa de los derechos y la educación.

"Me sorprendió mucho ver lo poco que la gente sabía al respecto, incluso en la universidad". Le pedí a Hannah que me contara sobre su madre y cómo lo afronta, y me dijo: "Ha habido momentos en los que me siento tan devastada y derrotada que literalmente me derrumba".

Mi terapeuta me dijo: «Es como el duelo, como si hubieras perdido a alguien, pero aún no lo has perdido, pero sabes que va a suceder». Para mí, eso es aún más difícil, porque estás esperando, y además mi madre no ha presentado síntomas.

"No creo que sea asintomática ahora. Todavía lo es. Pero en los últimos años, he empezado a notar esas pequeñas señales, y esos cambios sutiles se van produciendo poco a poco. Fue como si la realidad me golpeara de frente."

Le pregunté: "¿Cuáles son las pequeñas señales que has notado, ya que tu madre y tu tío Bryan se comportan de manera muy diferente?"

Hannah dijo: "Sin duda. Mi madre fue asintomática hasta hace unos dos años. Todavía dice que es asintomática porque ningún médico le ha dicho que tenga síntomas neurológicos. No es que olvide cosas. No tiene los mismos síntomas que mi tío, pero aun así creo que sí los tiene, porque su comportamiento ya no es el mismo. Cuando yo era pequeña, a mi madre le encantaba socializar. Siempre estaba con sus amigos. Jugaba al tenis. Tenía muchos grupos de amigos con los que pasaba el tiempo. Quería mucho a sus amigos, y ahora no tiene ninguno. No ve a nadie".

Ir a la tienda la estresa. Hablar con ella por FaceTime le genera muchísimo estrés y se siente abrumada. Cualquier tipo de interacción social, si va más allá de una simple conversación en la cocina, la abruma, se agita, se frustra y termina explotando.

Hace tres o cuatro años, no era así. Si intentas sacar el tema, lo niega rotundamente. Es muy difícil, porque sin duda interactúa con los demás de forma muy diferente a como lo hacía antes.

Cuando llego a casa y hablo con ella por teléfono y veo estas cosas, es muy difícil, porque es como si mi madre ya no fuera la misma, y ​​ni siquiera se da cuenta ni lo reconoce. Creo que eso lo hace aún más difícil, porque si intento hablar con ella sobre el tema, lo niega y piensa que me lo estoy inventando, pero no es así, y otras personas también lo ven. Eso hace que sea mucho más difícil reconocerlo y afrontarlo. Creo que su manera de lidiar con ello es no reconocerlo, no lamentarlo, no enfadarse y simplemente no intentar siquiera pensar en que sucedió.

"Ha sido difícil, porque creo que en parte por eso no afronté la realidad durante tanto tiempo, porque ella solo intentaba ayudar a los demás y no actuaba como si le afectara. Pero sí le afecta. Y le afecta a ella y a mis hermanos. Creo que eso hizo que todo fuera más difícil en ese sentido, y ojalá lo reconociera más. No sé cómo cambiarlo, pero sin duda lo hace más difícil. Me entristece y me da ansiedad. Me preocupa mi futuro porque sé que tengo un 50% de probabilidades de tener Alzheimer. No quiero perderla ni perder a mis hermanos. ¡No quiero morir!"

"Me pongo ansiosa y triste, y nunca la oí hablar de eso. He tenido que lidiar con esas emociones y superarlas a mi manera, porque ella no estaba. No vi cómo lo hacía, ni tuve algo con lo que identificarme."

Le pregunté a Hannah: "¿Cómo influyó el historial de tu familia con el Alzheimer en tu decisión de estudiar medicina?"

"Vi cómo al principio mi madre no se derrumbó cuando recibió su diagnóstico, sino que

Intentó participar activamente en la comunidad y educar a los demás. Eso me inspiró mucho, porque no se quedó de brazos cruzados. Yo también quiero hacer eso, porque mi madre siempre ha sido un ejemplo a seguir y admiro su fortaleza.

"Cuando estaba en la escuela secundaria, comencé a acompañar a mi madre a sus visitas anuales a WashU y

Al ver lo que hacen los médicos, les dije que me interesaba mucho la ciencia y me permitieron presenciar algunas de sus exploraciones. Me explicaron cosas sobre el cerebro y otros temas. Fue fascinante y lo disfruté muchísimo. Estas personas realizan un trabajo que realmente impacta la vida de las personas, y eso es algo que realmente quiero hacer. Me inspiré mucho y pensé: «Quiero ir a la Universidad de Washington en San Luis. Quiero dedicarme a la investigación. Quiero hacer lo que hacen estos médicos y ayudar a la gente». Me concentré mucho en eso. También es una forma de sobrellevar lo que está pasando mi familia. Puedo hacer esto, ayudará, y será algo que podré hacer de forma proactiva para ayudar a mi familia, a otras familias y a toda la comunidad de Alzheimer y demencia.

Creo que mi deseo es el mismo que el de todos: que haya una cura o un tratamiento, porque me aterra pensar que podría padecerlo. Es lo más aterrador que puedo imaginar, y no lo quiero. Solo espero que alguien, en algún lugar, encuentre la manera de detener esto y evitar que la gente muera por ello. Evitar que la gente tenga que pasar por esto y ver a sus seres queridos sufrirlo. Porque desde luego no quiero ver a mi madre pasar por esto, ni a mi tío, ni a mí ni a mis hermanos. Saber que no hay nada ahora mismo te hace sentir tan desesperanzado e impotente. Creo que esa es una de las razones por las que quiero dedicarme a la investigación, porque no quiero sentirme impotente y desesperanzado. Eso es lo que más me asusta en el mundo.

Fragmento de «El día después de ayer: Resiliencia frente a la demencia», de Joe Wallace. Copyright 2023. Reimpreso con permiso de The MIT Press.

Consigue el libro aquí:

"El día después de ayer" de Joe Wallace

Compra en librerías locales a través de Bookshop.org.

Para más información: